Laurence Lévy Périn

Entre deux étouffements, il m’a dit : « Laurence, c’est fini, je ne veux plus vivre, j’ai fait le tour de ce qu’il m’était possible de faire, mais là je n’ai plus la force pour appuyer sur le bouton d’alarme, j’étouffe de plus en plus, cette mort-là me fait peur. »
Mon mari n’avait pas peur de la mort en soi, mais il comprenait qu’il y avait diverses façons de mourir. Celle qui se profilait, il la redoutait. Il voulait une mort douce et élégante comme il avait vécu. Il a fait part de sa décision aux enfants. « Nous serons jusqu’au bout auprès de toi, on t’aime. » Pleurs, étreintes, étouffements mais de chagrin, promesses. Déceptions, luttes, espoirs, obstacles, désespoir, colère, portes fermées, porte entre-ouverte. Puis, enfin, à la vue de son état sédation acceptée à domicile par le service de soins palliatifs ambulatoire de l’hôpital Pitié-Salpêtrière.
Et c’est là que la colère me submerge. Non, la France n’est pas complaisante avec la fin de vie dans la dignité comme on dit. Ce n’est pas un pays où on incite à choisir de mourir. Ce n’est pas même un pays où on anticipe les demandes de choisir de mourir.

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One Response to Laurence Lévy Périn

  1. shinichi says:

    Laurence Lévy Périn : « Non, la France n’est pas complaisante avec la fin de vie dans la dignité »

    L’épouse de Philippe Périn, journaliste au « Monde », atteint de la maladie de Charcot et mort le 7 octobre 2015, exprime dans une tribune au « Monde » sa colère envers ceux qui pensent que la loi Léonetti répond dignement à la question de l’euthanasie.

    par Laurence Lévy Périn

    http://www.lemonde.fr/idees/article/2017/10/02/laurence-levy-perin-non-la-france-n-est-pas-complaisante-avec-la-fin-de-vie-dans-la-dignite_5195003_3232.html

    [Alors que Anne Bert a été euthanasiée lundi 2 octobre en Belgique, Laurence Lévy Périn, l’épouse de Philippe Périn, journaliste au « Monde » atteint, comme l’écrivaine, de la maladie de Charcot, et mort le 7 octobre 2015, exprime sa colère envers ceux qui pensent que la loi Léonetti répond dignement à la question de l’euthanasie]

    Tribune. Jeudi 20 septembre, écoutant une station de radio du service public, il m’a semblé entendre un nom familier : maladie de Charcot. On y présentait des témoignages de personnes atteintes de cette maladie, aussi dénommée sclérose latérale amyotrophique (SLA). Ils avaient été publiés dans le quotidien La Croix. J’ai couru au kiosque.

    L’article de La Croix fait référence au livre de Anne Bert, qui, atteinte de cette maladie, déclare vouloir partir en Belgique pour avoir le droit de mourir, faute de l’avoir en France. En contrepoint, les témoignages exposés dans La Croix visaient à valoriser les bons moments, quitte à oublier dans l’ombre les moments difficiles. Ces personnes sont invitées, entourées, réalisent « un rêve de gosse ». Mais pas de témoignage de patients dont la langue se paralyse, qui ne peuvent ni avaler ni parler, souvent trachéotomisés. Pas de patients atteints d’une paralysie du diaphragme.

    Je suis l’épouse d’un heureux élu de cette maladie orpheline létale, dont on ne sait pas précisément quand elle vous emportera mais dont la seule certitude est qu’elle vous emportera. Face à cette maladie dégénérative dont la durée de vie varie, un an pour certains, plus pour d’autres, la moyenne étant entre deux et cinq ans. Les témoignages des patients atteints de la SLA choisis dans l’article de La Croix annoncent des moments heureux. Oui, il y en a eu. Comme ceux vécus par les personnes interrogées. Mais ce ne sont pas les seuls souvenirs que j’ai de la fin de vie de mon mari.

    Le soutenir, se soutenir les uns les autres

    Au début, cette maladie impacte n’importe quel muscle (jambes, bras, mains, langue). Elle progresse ensuite d’un muscle à l’autre, sans retour en arrière. Elle n’affecte ni les cinq sens ni les capacités intellectuelles. Un jour, son diaphragme qui permet de faire fonctionner les poumons est atteint. Puis jour après jour, trop vite, le souffle devient court, toujours plus court, on se sent étouffer, on le sent étouffer, en détresse, préfigurant comment sera la mort.

    Mon mari a vécu pendant quatre ans et demi victime de cette maladie, mais jamais dans une posture de victime. Il n’a cessé de chercher des stratégies pendant que son indépendance s’amenuisait. Nos enfants adultes se sont mobilisés, mettant entre parenthèses leur propre vie. Assurer une présence, donner un bain, assurer dignement les besoins de base qu’il ne pouvait plus effectuer seul, lui parler et le faire parler tant que cela lui serait possible. Le soutenir, se soutenir les uns les autres.

    Jamais une plainte. Pourtant, son corps, de plus en plus immobile, souffrait, à force de ne pas bouger du tout. Les derniers mois, chaque jour, une kinésithérapeute lui massait ses membres endoloris. Mais plusieurs fois par nuit, il se réveillait, il me réveillait, pour sentir ma présence et changer de position. Il a fallu se relayer la nuit auprès de lui, pour prévenir l’épuisement.

    On lui avait installé un système d’alarme sur l’ordinateur compatible avec deux doigts qui bougeaient encore un peu. Jusqu’à ce qu’il n’ait plus eu la commande que d’un seul doigt. Un doigt unique pour appuyer sur un bouton d’alarme, et faire accourir celui qui assurait une présence devenue constante depuis des mois. Courir pour mettre en route une ventilation au masque, pour qu’il retrouve un peu de souffle, à intervalles de moins en moins espacés.

    Pendant ces quatre ans, il a écrit de la poésie, il a voyagé par Internet, il a appris l’italien, il a contemplé « sa banque d’images », et il a fait deux fois du parapente. Pendant la dernière année, nous nous sommes relayés afin de lui donner à manger et répondre à sa curiosité de ce qui se passait à l’extérieur. Puis, notre présence est devenue focalisée sur sa respiration, qu’il ne fallait pas fatiguer, la parole est devenue plus rare.

    En France, la mort il faut la « mériter »

    Un soir, alors que je rentrais de ce que j’avais préservé de mon travail, le masque ronflant sur son visage, il m’a fait signe avec la tête pour que je le lui enlève. Il avait à me parler. Entre deux étouffements, il m’a dit : « Laurence, c’est fini, je ne veux plus vivre, j’ai fait le tour de ce qu’il m’était possible de faire, mais là je n’ai plus la force pour appuyer sur le bouton d’alarme, j’étouffe de plus en plus, cette mort-là me fait peur. »

    Mon mari n’avait pas peur de la mort en soi, mais il comprenait qu’il y avait diverses façons de mourir. Celle qui se profilait, il la redoutait. Il voulait une mort douce et élégante comme il avait vécu. Il a fait part de sa décision aux enfants. « Nous serons jusqu’au bout auprès de toi, on t’aime. » Pleurs, étreintes, étouffements mais de chagrin, promesses. Déceptions, luttes, espoirs, obstacles, désespoir, colère, portes fermées, porte entre-ouverte. Puis, enfin, à la vue de son état sédation acceptée à domicile par le service de soins palliatifs ambulatoire de l’hôpital Pitié-Salpêtrière.

    Et c’est là que la colère me submerge. Non, la France n’est pas complaisante avec la fin de vie dans la dignité comme on dit. Ce n’est pas un pays où on incite à choisir de mourir. Ce n’est pas même un pays où on anticipe les demandes de choisir de mourir. Les portes de divers services de soins palliatifs se sont fermées lorsque nous sommes allés expliquer que c’en était trop. Comme une armure rassurante des services de soins palliatifs, et en toute connaissance des conditions de fin de vie de cette maladie, les médecins responsables des services ont sorti le texte de la loi Léonetti, énonçant de manière plus ou moins explicite : « on ne peut rien pour vous, débrouillez-vous tout seul ! », faute d’être « suffisamment » mourant.

    « Vous savez Monsieur…, la vie il faut la vivre jusqu’au bout », nous a-t-on dit dans un service de soins palliatifs. Au bout de quoi ? Des poumons qui petit à petit s’éteignent en pleine conscience ? Je pourrais, si j’en avais envie, écrire un bêtisier sur des réponses qui nous ont été faites par des professionnels qui savaient que dès lors que le diaphragme était atteint, cela deviendrait une vie avec la sensation de se noyer à répétition jusqu’à ce que ce soit pour de bon. Mais vous essayerez bien de faire une petite brasse mon p’tit monsieur, vous verrez ça fait du bien, la tête sous l’eau incapable de la relever.

    En France, la mort il faut la « mériter ».

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